Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία (Θαλασσαιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία) – ΠΑΣΠΑΜΑ, ιδρύθηκε το 1980 και είναι η πρώτη σε διεθνές επίπεδο πρωτοβάθμια κοινωνικο-συνδικαλιστική οργάνωση, που δημιουργήθηκε από τους ίδιους τους πάσχοντες, με κύριο στόχο την υπεράσπιση των δικαιωμάτων τους και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Στελεχώνεται και διοικείται αποκλειστικά από τους ίδιους ενώ τα μέλη του είναι απ’ όλη την Ελλάδα. Ο συνολικός αριθμός σε ολόκληρη τη χώρα είναι περίπου 4000 και τα δύο τρίτα από αυτούς βρίσκονται στην Αθήνα.
Ο ΠΑΣΠΑΜΑ είναι ιδρυτικό μέλος της:
- Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (T.I.F)
- Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (Ε.Ο.ΘΑ.)
- Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμΕΑ)
- Ένωσης Ασθενών Ελλάδας
Κατά την πολυετή του παρουσία, ο ΠΑΣΠΑΜΑ έχει πρωτοστατήσει στη διεκδίκηση μέτρων που βελτιώνουν την ιατρική περίθαλψη των πασχόντων, διευκολύνουν την επαγγελματική τους αποκατάσταση, προωθούν την κοινωνική τους ένταξη και γενικά την ισότιμη και πλήρη συμμετοχή τους στην Κοινωνία.
Η μεγάλη κοινωνική προσφορά του Συλλόγου αποδεικνύεται και δικαιώνεται από την τεράστια αλλαγή του τρόπου ζωής και τη βελτίωση της γενικής εικόνας των πασχόντων η οποία επιτεύχθηκε κατά την τελευταία 25ετία, χάρη στην ανάπτυξη και εξέλιξη της ιατρικής αφενός και αφετέρου στην αποτελεσματική παρέμβαση και πίεση που άσκησε όλα αυτά τα χρόνια ο σύλλογος προς την πολιτεία. Η παρέμβαση αυτή είχε σε αρκετές περιπτώσεις αποτελεσματικότητα και οδήγησε στην καθιέρωση θετικών μέτρων και ευνοϊκών ρυθμίσεων με την ψήφιση νομοθετημάτων βελτιώνοντας τη θέση των πασχόντων στην κοινωνία.
Έχοντας καθαρά κοινωφελή και αυστηρά μη κερδοσκοπικό χαρακτήρα ο ΠΑΣΠΑΜΑ στηρίζεται οικονομικά στις συνδρομές των μελών του, σε δωρεές αλλά και στην ενίσχυση της πολιτείας, των κρατικών Φορέων και Οργανισμών που αναγνωρίζουν το κοινωνικό του έργο και υποστηρίζουν έμπρακτα τη συνέχιση του.
Σε όλη τη διάρκεια της ιστορίας του, ο σύλλογος διοργανώνει συνέδρια, επιστημονικές ημερίδες και άλλες εκδηλώσεις με σκοπό την ενημέρωση των πασχόντων σχετικά με τις νέες μεθόδους για την θεραπευτική αντιμετώπιση των νόσων, την ενημέρωση των πολιτών για μια σωστή και αποτελεσματική πρόληψη, καθώς και την ευαισθητοποίηση τους στο ζήτημα της εθελοντικής αιμοδοσίας.